Je loopt vast in je hart als de zorg niet goed geregeld is

Lara is gezond geboren, maar door een hartontsteking al heel jong meervoudig gehandicapt geworden. Lara is 24 uur per dag afhankelijk van de zorg van anderen. De belangrijkste persoon in de organisatie van deze zorg is haar moeder Christien. Door alle veranderingen in de zorg is het steeds lastiger de zorg goed te kunnen organiseren en die zorg te kunnen krijgen die nodig is om Lara te kunnen laten wonen. Zij is daarom erg blij dat ze  door MEE Groningen wordt ondersteund met onafhankelijke cliëntondersteuning Wlz.

Lara is de derde dochter van Christien en is na een hartontsteking, daaropvolgend een hersenbloeding en een hartstilstand, meervoudig gehandicapt geraakt. Haar moeder en zus zorgen voor haar. Ze ontvangt een PGB om de zorg te kunnen bekostigen. Christien vertelt dat de komst van de Wlz veel heeft veranderd, de budgetten werden lager, maar ook de indicatie veranderde. Ze wil niet klagen, het zit niet in haar aard zegt ze, het glas is altijd halfvol. Daarnaast wil Christien de gemeenschap ook niet op kosten jagen. “Het enige dat ik wil is dat Lara thuis bij ons kan blijven wonen en dat ze de zorg krijgt die ze nodig heeft en dat is na de veranderingen in de zorg heel lastig voor elkaar te krijgen.”

Daarom zijn we zo blij met de onafhankelijke cliëntondersteuning. De onafhankelijk cliëntondersteuner Wlz van MEE Groningen luistert goed naar ons en zij ondersteunt mij om de zorg, ondanks de veranderde wet- en regelgeving, zo goed mogelijk te organiseren. Zonder deze ondersteuning waren we er niet uitgekomen.

Cliëntondersteuner Tineke Koes vertelt: ‘zorgen om een meervoudig gehandicapt kind is voor altijd. Dat is niet gemakkelijk.’