De juiste zorg regelen is ingewikkeld genoeg

Shayne is 14 jaar en geboren met het Foetaal Alcohol Syndroom (FAS) en lijdt onder andere aan het SOTOS-syndroom. Dit maakt dat Shayne niet zelfstandig kan functioneren, maar wel in staat is om te communiceren, hij kan praten. Hij woont zijn hele leven al bij zijn oma, zij is verantwoordelijk voor de zorg van Shayne. MEE Groningen ondersteunt mevrouw Venema met onafhankelijke clientondersteuning Wlz.

Ondanks zijn beperkingen is Shayne in staat om naar de school te gaan. Hij bezoekt de Wingerd, een school voor Voortgezet Speciaal Onderwijs. Hier is de familie in contact gekomen met het Schoolmaatschappelijk Werk van MEE Groningen. In gesprekken bleek dat mevrouw Venema een duidelijke kijk had op de zorg die Shayne nodig heeft, maar dat alle financiële en administratieve handelingen wel erg veel van haar vroegen. Vandaar dat de collega cliëntondersteuner Wlz werd ingeschakeld.

Shayne krijgt een PGB en samen met de cliëntondersteuner heeft mevrouw Venema een aanvraag voor Meerzorg ingediend. “De onafhankelijk cliëntondersteuner Wlz heeft mij geholpen alle financiële zaken op een rijtje te krijgen. Andere organisaties willen voor je beslissen en nemen zaken van mij over, terwijl ze eigenlijk gewoon naar mijn verhaal moeten luisteren. Dat is wat MEE Groningen doet. Het is al ingewikkeld genoeg om de zorg goed te regelen, alle papieren en juridische zaken daar ben ik helemaal niet voor opgeleid.”

Mevrouw Venema legt uit dat Shayne als gevolg van ernstige slaapapneu en zeer onrustig gedrag de gehele nacht zorg/toezicht nodig heeft. Iedere nacht is nachtzorg aanwezig aan zijn bed om hem in de gaten te houden. Overdag zorgt zij zelf voor hem. Dat ze hierin kwetsbaar is bleek toen zij zelf geblesseerd raakte aan haar schouder. Mevrouw Venema werd nu zelf tijdelijk zorgbehoevend. Haar schoondochter heeft toen veel opgevangen.

Ondanks de continue zorg probeert mevrouw Venema zoveel mogelijk leuke dingen te doen met Shayne. Zo is ze afgelopen jaar een week op vakantie geweest, waarbij de nachtdienst mee gaat. “ We gaan dan naar een vakantiepark dat speciaal is ingericht voor mensen met een beperking. We zijn er dan echt even uit!”